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Forschung/EvaluationKonsultation

Bürgerdelphi Keimbahntherapie

Dürfen wir in das menschliche Erbgut eingreifen und die genetische Ausstattung eines Embryos und seiner zukünftigen Nachkommen verändern, wenn wir einen Gendefekt feststellen, der mit einer Krankheit einhergeht? Mit diesen Fragen zur „Keimbahntherapie“ beschäftigten sich 26 Teilnehmende im Rahmen eines sogenannten „Bürgerdelphi“.

Da die Keimbahntherapie einen gentechnischen Eingriff in die Natur des Menschen darstellt, ist sie auch besonders umstritten. Von den Folgen des Eingriffes sind nicht nur Individuen betroffen, sondern alle nachfolgenden Generationen. Für den Gesetzgeber besteht hier Klärungs- und Handlungsbedarf. In Deutschland existiert bislang ein grundsätzliches Verbot von Keimbahninterventionen. Für die Erforschung und Anwendung der Genschere beim Menschen wäre eine Lockerung der bisherigen Restriktionen notwendig. So hat beispielsweise das britische Parlament in einer Aufsehen erregenden Entscheidung im Februar 2015 die Behandlung bestimmter Gendefekte für zulässig erklärt. Hier ging es um den sogenannten Mitochondrientransfer, der ebenfalls einen Eingriff in die Keimbahn darstellt und zu Kindern führt, die drei genetische Eltern haben.
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Bei dem verwendeten Beteiligungsverfahren handelt es sich um ein neues deliberatives Format, das Aspekte der Delphi-Befragungsmethode und des Bürgergutachtenverfahrens (auch bekannt unter dem Begriff „Planungszelle“) vereint. Das Format wurde im Rahmen des Projekts Bürgerdelphi Keimbahntherapie erstmals in größerem Maßstab eingesetzt und erprobt. Das Verfahren ist insbesondere darauf ausgerichtet, das vergleichsweise komplexe Thema Keimbahntherapie einem Kreis von Laien zu erschließen, sie zu einem informierten Urteil zu befähigen und zu Resultaten zu gelangen, die an den aktuellen politischen Diskurs anschlussfähig sind.

Mehr dazu und die Ergebnisse gibt es hier: http://www.explorat.de/wp-content/uploads/2018/buedeka.pdf

Eine Beschreibung des Verfahrens findet sich in dem Working Paper: Grötker, R.: “Expertenkonsultationen und Stakeholder-Befragungen mit Deliberativem Delphi (Expert Consultations and Stakeholder-Surveys with Deliberative Delphi) (September 27, 2018). Verfügbar unter: https://ssrn.com/abstract=3256258